„NHS wielokrotnie odmówiło finansowania medycznej marihuany dla dzieci z ciężką padaczką” – mówią pokrzywdzone rodziny.
Uważa się, że na olej „z całych roślin konopi indyjskich” przepisano jedynie trzy recepty, odkąd marihuana została zalegalizowana dwa lata temu, mówi grupa kampanii End Our Pain.
Ale co najmniej 20 rodzin płaci za kosztowne prywatne recepty, aby uzyskać medyczną marihuanę.
Departament Zdrowia i Opieki Społecznej twierdzi, że potrzeba więcej badań, zanim będzie można rutynowo przepisywać marihuanę.
Emma Appleby z Aylesham w hrabstwie Kent płaci 2000 funtów miesięcznie za lek dla swojej 11-letniej córki Teagan.
„To absurdalna presja, którą odczuwam co miesiąc, aby spróbować znaleźć takie pieniądze, aby utrzymać moją córkę przy życiu” – powiedziała.
Od 1 listopada 2018 roku lekarze mogą przepisywać medyczne produkty z konopi indyjskich, ale większość takich produktów nie jest licencjonowana i nie przeszła pełnych badań klinicznych.
Tylko jeden lek – Epidiolex – jest licencjonowany w Wielkiej Brytanii i zalecany przez National Institute for Health and Care Excellence jako lek na padaczkę.
Epidiolex zawiera jedynie CBD, a nie inne aktywne substancje chemiczne w konopiach, w tym THC.
Większość rodzin twierdzi, że nie powstrzymuje to skutecznie napadów.
300 napadów dziennie
W maju, kiedy ograniczenia Covid-19 utrudniły zbieranie funduszy, pani Appleby zabrakło pieniędzy na zakup leku Teagan.
Teagan przepisano Epidiolex, ale w ciągu dwóch tygodni doświadczała nawet 300 napadów dziennie, powiedziała pani Appleby.
Nie mogąc powstrzymać napadów, lekarze wprowadzili Teagan w indukowaną śpiączkę i przetransportowali ją na oddział intensywnej terapii w Evelina London Children’s Hospital, powiedziała pani Appleby.
Dwa dni później, po otrzymaniu anonimowej darowizny w wysokości 2500 funtów, kupiła olej.
„Obudziliśmy Teagan, daliśmy ją jej i po dwóch dniach pozwolono nam wrócić do domu” – powiedziała.
Jak powiedziała Appleby, każdy miesiąc to walka o zebranie pieniędzy. „Były chwile, kiedy po prostu siedziałam, płakałam i myślałam, jak do cholery mam sobie poradzić z tą sytuacją”.
Alfie Dingley z Warwickshire jest jednym z nielicznych, którzy otrzymali lek w ramach NHS po kampanii prowadzonej przez jego matkę Hannah Deacon.
„Czujemy się bardzo wyróżnieni. To zmieniło nasze życie i powinno być dostępne dla każdego”- powiedziała.
To „niesprawiedliwe”, że recepty NHS były wydawane tylko osobom, które „przyciągały uwagę mediów” – powiedziała.
Dodała, że medyczna marihuana oszczędza NHS miliony funtów rocznie, skracając czas spędzany w szpitalu przez dzieci z ciężką epilepsją.
„Dlaczego, u licha, [rodziny] miałyby walczyć o pieniądze, aby za to zapłacić?” zapytała.
Dalsze badania
Peter Carroll z End Our Pain mówi, że grupa kampanii współpracuje z około 20 rodzinami na prywatne recepty, ale dziesiątki innych mogą być w podobnej sytuacji lub w ogóle nie są w stanie zapłacić za leki.
Departament Zdrowia i Opieki Społecznej powiedział, że Epidoylex może być przepisywany przez NHS, ponieważ istnieją wyraźne dowody na jego „bezpieczeństwo, skuteczność kliniczną i opłacalność”.
Inny lek, o nazwie Sativex, jest przepisywany dorosłym ze stwardnieniem rozsianym.
Stwierdzono, że „potrzeba więcej dowodów, aby rutynowo przepisywać i finansować inne metody leczenia w ramach NHS, a my nadal wspieramy dalsze badania i zastanawiamy się, jak zminimalizować koszty tych leków”.
